¿Por qué hoy se celebra el día mundial de las Enfermedades Raras?

El tema elegido para la jornada es “Viviendo con una enfermedad rara”, mientras que el eslogan es “Día a día, mano a mano”.

El día se celebra desde 2008 y la fecha elegida fue el 29 de febrero ya que se trata de “un día raro”. Todos los años que no hay 29, como 2015, la celebración se realiza los 28. 

Lo que se busca este año es la solidaridad entre las familias, organizaciones de pacientes y comunidades.

“Una mano extra podría ser útil, una segunda puede ser preciada, una tercera podría ser indispensable, una cuarta podría ser vital”.

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número limitado de personas. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad.

Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada. Incluso muchas patologías tienen un origen desconocido.

En las últimas décadas se crearon múltiples asociaciones no gubertamentales con el fin de sensibilizar a los gobiernos y a la población en general sobre las enfermedades raras. 

En la Argentina está FADEPOF(Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes), que tiene como misión potenciar el trabajo conjunto de las Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) promoviendo acciones de investigación, concientización, difusión y defensa de los derechos de las personas afectadas con el fin de mejorar su calidad de vida.