28 de febrero: Día mundial de las enfermedades raras

El lema de este año a nivel mundial es “El cuidado”

Desde que el término "enfermedad rara" se acuñó por primera vez hace 36 años ha pasado poco tiempo pero, desde entonces, estas patologías han ido haciéndose más "visibles" para la sociedad.

Este es el sexto año consecutivo en donde se trata de concientizar a las personas sobre el tema de las enfermedades raras.



Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Desde que el Día de las Enfermedades Raras fue lanzado por primera vez por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales en el año 2008, más de mil actos han tenido lugar en todo el mundo llegando a millones de personas.

A pesar de que la campaña comenzó como un evento europeo, se ha convertido progresivamente en mundial, con más de 70 países participantes el año anterior. El objetivo es que la OMS reconozca el último día de febrero como el Día Oficial de las Enfermedades Raras.

La campaña se dirige principalmente al público en general, pero también está diseñada para pacientes y representantes de pacientes, así como políticos, autoridades públicas, representantes de la industria, investigadores, profesionales de la salud y cualquier persona que tenga interés en estas dolencias.

¿Qué son las enfermedades raras?

Son enfermedades que tienen una baja incidencia en la población. Para ser catalogada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

El término de enfermedad rara es un concepto relativamente nuevo, que necesita diseñar un modelo de intervención sanitaria distinto al de las enfermedades más frecuentes.

Entender esto por nuestra parte ayudará a que la administración pueda invertir recursos tanto humanos como materiales para el desarrollo de programas específicos que aborden el problema de las enfermedades raras.

 Una aproximación global a las enfermedades raras las permite salir del aislamiento y crear auténticas políticas sanitarias.